2017. 04. 27.

“Egy pillanat alatt eltűnt a félelmem” – rajong Down-szindrómás kislányáért az édesanya

Korábban teljesen normálisnak tartotta a Down-kóros magzatokon végrehajtott abortuszt az a nápolyi nő, akinek végül pont ilyen betegségben szenvedő kislánya született. Az ötéves Marité-ért valósággal rajong a korábban még máshogy gondolkodó asszony, aki könyvet írt közös életükről.

Marité nem egy modern név, a Maria Anonietta becézett formája. Marité egy Nápolyban élő öt éves kislány, két nővére után a harmadik, legkisebb gyermek a családban. Oviba jár, szeret táncolni és úszni tanul. Marité Down-szindrómás.

2011. július 29. Körülbelül egy órával a szülés előtt, mely egy amúgy is nehéz terhesség végére tett volna pontot, Veronica Tranfaglia ijesztő hírt kapott a méhében hordott gyermek állapotáról. „Iszonyatosan megrémültem – meséli – mert életemben először szembesültem a Down-kórral és az orvosok nyíltsága miatt is, ahogy közölték velem: 21-es triszómiát találtak. (Down-szindróma esetén a 21-es kromoszómából nem kettő, hanem három fordul elő sejtenként – a ford. megj.) Akkor megértettem, hogy akaratom ellenére egy egész életre szóló küldetést kaptam.”

Marité édesanyjának hat évvel korábban még teljesen világos elképzelései voltak egy ilyen fogyatékossággal született gyermek felnevelésének „hatalmas nehézségeiről”, olyannyira, hogy teljesen normálisnak tartotta, hogy „az esetek 96%-ában ezek a terhességek abortusszal végződnek”. Ahogy patikus ismerőse mondta, ha Veronica időben értesül a helyzetről, maga is talál mentséget az abortuszra.

Azonban az édesanya véleménye azonnal megváltozott, amint megpillantotta Maritét. „Félelmem egy pillanat alatt eltűnt, amikor megcsodálhattam az én gyönyörű kislányomat.”

„Természetesen a napi nehézségek nem hiányoznak. Ott van például a beszédfogyatékossága, aztán a súlyos leukémia, mely a betegségekre való különös érzékenységének köszönhetően támadta meg. De a helyzet általában javuló tendenciát mutat két éves kor után”, mondja a dietetikus, aki tisztában van azzal, mennyire fontos, hogy a szülők megosszák egymás között tapasztalataikat. Az információk megosztása azért is alapvető fontosságú, hogy legyőzzék a társadalmi előítéleteket és beidegződéseket.

Veronica könyvet írt tapasztalatairól, melyben pátosz és szépítés nélkül mesél a nap mint nap megvívott csatákról. „Dühöm kifejezése ez a könyv, ugyanakkor az élet himnusza is.” Ami a könyv eladásából származó hasznot illeti, azt teljes egészében a tudományos kutatás támogatására fordítják. A cél elsősorban azon gyógyhatású élelmiszerek, természetes eredetű molekulák vizsgálata, melyek csökkenthetik a tüneteket és javíthatnak a páciensek életminőségén. A kutatást Rosa Vacca biológus asszony vezeti, aki maga is egy Down-szindrómás kislány édesanyja.

De térjünk vissza Maritéhoz. „Önfejű lányka, aki kitartóan harcol azért, hogy megoldást találjon minden adódó nehézségre. Néha szinte megbabonáz, ahogy figyelem őt. Egyik nap például, amikor hiába próbálkozott, hogy nem tudott lemenni a lépcsőn, fogta magát és a fenekén csúszott le lépcsőfokról lépcsőfokra.”  Veronica reméli, hogy ez a kitartás egész életében elkíséri a kislányt. „Gyakran felteszem magamnak a kérdést, mi lesz vele, ha én már nem leszek, de egyre növekszik bennem a remény, hogy egyedül is elboldogul majd.”

Természetesen Marité most még szülei és két idősebb nővére szeretetétől körülvéve él (édesapja egyébként pszichológus), testvéreivel is csodálatos a kapcsolata. Ideális a környezet tehát ahhoz, hogy megküzdjenek a nehézségekkel, még gazdasági tekintetben is, mely igen jelentős terhet jelent a családnak. „Az államnak – hangsúlyozza Veronica – sokkal nagyobb szerepet kellene vállalnia az oktatásban. Nagyon fontos lenne például a teljes integráció megvalósítása, ezen kívül elérhetővé kellene tenni minél több terapeutát a családok számára, mert bár mi, szülők mindent megteszünk, nem vagyunk szakemberek. Több figyelemre lenne szükség a közügyek gazdáitól.”

Forrás és fotó: Avvenire

Fordította: Csepely Rita

Borítókép: ???????????????????????????????????????
Hírek
hirdetés

Még nem érkezett hozzászólás