“Ha egy haldokló békével és nyugalommal távozik el, az a hozzátartozóknak is segít” – interjú két, haldoklókkal foglalkozó pszichológussal

„Életünk végén is van még hova gyarapodnunk” – vallja Kovács Ágnes Anna és Maradics Nóra Maida, a Dél-pesti Centrumkórház Onkológiai Centrumának klinikai szakpszichológusai. Munkájuk során a pszichoonkológiai ellátáson belül végstádiumban lévő betegekkel is foglalkoznak, terápiás beszélgetéssel, meghallgatással, jelenlétükkel segítik pácienseiket, illetve azok hozzátartozóit, hogy az élet végét el tudják fogadni. Velük beszélgettünk a hospice-ellátás lényegéről, halálról, gyászról, felkészülésről.

Mi vonzotta Önöket abban, hogy végstádiumban lévő betegekkel foglalkozzanak?

Kovács Ágnes Anna: Az onkológiához van elsősorban vonzódásom, ezután kezdtem a hospice felé irányulni. Már az egyetemi éveim alatt is dolgoztam a Magyar Hospice Alapítványnál. Azt mondhatom, hogy egyszerre nehéz és szép volt felnevelkedni ebben a közegben, keresni, hogy az életvégnek milyen jellegű értelmet találjunk.

Maradics Nóra Maida: Már a pályám elején volt kapcsolatom a hospice-szal az első főnököm által, aki a Dél-pesti Kórház III. Pszichiátriai Rehabilitációs osztályát vezette. Később más irányba kanyarodott el az utam, a Hospice Osztályra két hónapja kerültem. Úgy érzem, megtaláltam azt a helyet, ahol most feladatom van.

Mi a hospice-palliatív ellátás lényege? Teljes életet biztosítani a betegnek a halál pillanatáig? Felkészíteni őt a halálára?

M. N. M.: Elkísérjük a beteget az élete végén, nem hagyjuk magára. Gyakran előfordul, hogy a hozzátartozók a gyógyulás reményében nem veszik észre a beteg valódi szükségleteit, a gyógyulásról beszélnek a betegeknek, javulást várnak tőle, ezáltal azonban a beteg elszigetelődik, magára marad az érzéseivel, a félelmével. Mi úgy próbálunk segíteni, hogy megértjük a beteget, ezt vissza is jelezzük felé és az érzéseinek teret biztosítunk, elfogadjuk azokat.

K. Á. A.: Fontos, hogy a palliatív és a hospice-ellátás nem azonos fogalmak. A palliatív ellátás önmagában a kiegészítő terápiákat jelenti, tehát minden idetartozhat, amivel azt támogatjuk, hogy az onkomedikális terápia mellett jó legyen a beteg életminősége. A palliatív ellátás a betegség korai stádiumában is alkalmazható, az életet meghosszabbító vagy gyógyító célú terápiákkal együtt, ebbe a körbe tartozik a fájdalomcsillapítás is. A páciensek többnyire megijednek a palliatív szótól, mert azt hiszik, hogy nincs már gyógyító kezelésre lehetőség, de valójában a hospice jelenti ezt. A hospice szellemiség lényege olyan környezet biztosítása, amelyben a haldokló beteg a megmaradt szellemi és fizikai képességeit használni és élvezni tudja. Abban is van különbség, hogy a palliatív ellátás jóval hosszabb élettartamot feltételez.

Ki kerülhet hospice-ellátásba?

M. N. M.: Akinek a szakorvosa leírja, hogy gyógyító kezelést már nem kaphat. Ezután lehet kérelmezni, hogy a beteg bekerüljön a Hospice Osztályra. Nálunk jelenleg két-három hét a várakozási idő. Azt nehéz megmondani, hogy mennyi időt tölt itt egy páciens, de jelenleg olyan állapotú betegek jelentkeznek, akik későn kerülnek az ellátásba, ezáltal rövid ideig tartózkodnak az osztályon. A kései jelentkezés mögött sokféle ok állhat, pl. információhiány, hárítás, félelem vagy lelkiismeretfurdalás.

Fotó: Maradics Nóra Maida (saját fotó)

Tehát az nem fordul elő, hogy valaki egy évig vagy akár tovább hospice-ellátásban részesüljön.

K. Á. A.: Mostanában

az a jellemző, hogy életvégi páciensek kerülnek hozzánk, pedig lehetne előbb is jönni, és akkor sokkal többet tudnánk tenni,

még akár haza is vihetnék a beteget jól beállított fájdalomcsillapítóval, gyógyszerekkel, pszichoterápiás támogatással. De van, hogy a hozzátartozók az utolsó pillanatig szeretnék otthon ápolni a szerettüket, és sok tennivaló van még a társadalmi narratíva alakításában, hogy a hospice nem az utolsó napokról szól. Emellett kiemelkedően fontos volna a hospice otthonápolás biztosítása minél szélesebb körben, minél nagyobb országos lefedettségben. Ebben óriási a hiány, ami nagyon nehezen érinti mind a családokat mind az egészségügyi ellátókat, akik szeretnék szakértő segítséggel ellátni a hozzátartozókat mindvégig.

Hogyan próbálják meg lelki értelemben enyhíteni egy beteg fájdalmát?

M. N. M.: Minden beteggel, aki bekerül hozzánk elbeszélgetek, és ha van igénye a pszichés támogatásra, akkor belekezdünk a terápiás foglalkozásba. Mióta itt vagyok, egyetlenegy ember volt, aki nem igényelte ezt. Fontosnak tartom, hogy megértsem a beteget, teret adjak annak, hogy a fájdalmát, félelmét, szorongását kifejezze. Ahogy említettem korábban, a család felé sokszor nem tud teljesen őszinte, nyílt lenni a kommunikáció, ezért is fontos a mi feladatunk. Gyakran találkozom külön a hozzátartozókkal is.

A gyászfeldolgozásban sokat segíthet, ha a beteg halála előtt már volt lehetőség a hozzátartozóival beszélni.

K. Á. A.: A pszichoonkológia területe széles, elméletben a prevenció is már a munkánk része, tehát azzal is foglalkozunk, hogy a páciens egyen egészségesen, ne dohányozzon, sportoljon, egészen odáig, hogy a halált elfogadja, a a hozzátartozó feldolgozza a gyászt. Vannak egyébként életvégi pszichoterápiás módszerek. Az életvégben sok pszichés és lelki munka van, ezek mély munkák tudnak lenni, és pszichológusként azt kell figyelembe vennünk, hogy az életvégi terápia esetén minden ülés egy lezárt egység legyen, hiszen nem tudjuk, hogy a pácienssel lesz-e lehetőség következő találkozásra. Tehát az életvégi terápia nem olyan, mint a feltáró terápia, amely folytatólagos, és akár évekig is eltarthat. Az a fajta jelenlét, amit mi igyekszünk biztosítani, már terápiás hatású; megtartó erő az, hogy valaki ott van a haldokló mellett és meghallgatja őt.

Milyen témák merülnek fel általában végstádiumban lévő betegeknél?

M. N. M.: Számos téma előkerül, mint a kiszolgáltatottság, reménytelenség, elfogadás, a még teljesíthető vágyak, a megbocsátás, kapcsolatok rendezése, néha még az anyagi problémák is szóba jönnek, valamint azoknak a rendezése.

K. Á. A.: Sokszor az élő hagyaték is megjelenik témaként, mivel a legtöbb haldokló számára fontos, hogy hagyjon maga után valamit örökségül. A pszichés hagyaték az, ami a szeretteinknek valójában megmarad halálunk után. Volt egy páciensünk, akinek akkoriban született az unokája, mikor bekerült a Hospice Osztályra. Meséket mondott fel hanganyagként, amit halála után a lányának adtunk. Ez volt az ő hagyatéka. Mi szeretnénk teret biztosítani a lelki hagyaték megalkotására, nyilván ez függ a beteg állapotától is.

A hagyaték létrehozásával csökken a betegben az „eltűnök a világból” érzés, valamint a hozzátartozóknak is nagyon értékes ajándékok ezek.

Miben változott a halálhoz való hozzáállásuk azzal, hogy haldoklókkal foglalkoznak?

M. N. M.: Egy kis faluban nevelkedtem, ahol természetes volt a halál. Gyerekkorom óta vettem részt temetéseken, emlékszem a nagyszüleim halálára, arra, ahogy letakartuk a tükröt a házukban, tehát a búcsúnak megvolt a maga rituáléja. Természetesnek tartom, hogy az élet vége eljön, a munkám által pedig még közelebbinek érzem a halál, a gyász témáját. Mikor erre a pályára kerültem, megéltem, hogy hasznos a tapasztalatom, az, hogy otthon nem kezeltük tabuként a halált.

K. Á. A.: A családomban a halállal való természetes viszony nem volt annyira magától értetődő, de az életvégi ápolás igen. Azt gondolom, újra és újra meg kell vizsgálni, hogy állunk a témával. Az élő végrendeletem már elkészítettem, és néhány évente megújítom. Ezek a felülvizsgálások mindig alkalmat adnak arra, hogy közelebb kerüljek a halál gondolatához, hiszen olyan szempontokból vizsgálom meg a végrendeletem, hogy azt egyszer majd valaki tényleg használni fogja. De most ez a kérdés ráébresztett arra, hogy még van dolgom a témával.

Mi segíthet abban, hogy a saját vagy szeretteink halálára fel tudjunk készülni?

K. Á. A.: Konkrét módszert nem tudok mondani. Azt viszont gyakorlatba ültettem az életemben, hogy minden hétvégén, mikor elmegyek futni, felteszem magamnak a kérdést: változtatnál-e valamit ebben a hétben? Ha most itt abbamaradna az életed, akkor az rendben lenne-e? A hospice pácienseimtől tanultam, hogy milyen fontos ezeket az összegző kérdéseket feltenni magunknak, hiszen az idő értékes. És ha hetente konstatálom, hogy alapvetően rendben volt az a hét, minden bajával és nehézségével együtt, akkor megnyugszom, hogy jó irányban vagyok, és semmi sincs nagyon elrontva, nem maradt bennem hiány. Hogy nem megy el mellettem vonatként az élet.

Ez a heti összegzés a jelenben tart, és prioritásokat ad.

Hálás vagyok a betegeimnek, mert ez nagyon értékes tudás, amit nélkülük nem tudtam volna megtanulni. A páciensek Hospice Osztályon eltöltött ideje egy nagy összegző folyamat, és látom, hogy mennyire mellbevágó számukra, mikor nem sikerül megbocsátaniuk valakinek, vagy nem sikerül lezárni egy kapcsolatot.

Még az jutott eszembe, hogy a Hospice Osztályon végzett önkéntes munka is segíthet abban, hogy közelebb kerüljön hozzánk a halál, hogy ne idegenkedjünk attól.

M. N. M.: Most legalább hat-hét aktív önkéntesünk van, akik akár személyes érintettségük miatt, vagy pusztán segítő szándékból dolgoznak nálunk. Akit érdekel ez a lehetőség, annak el kell végeznie egy 40 órás képzést a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület szervezésében, ha ezen túl vannak, akkor tudnak önkéntesként segíteni. Betegeink életminőségének fenntartásához nagyban hozzájárul pl. egy fodrász önkéntes, aki időnként hajat vág az osztályon.

K. Á. A.: Ezenfelül vannak nyitott előadások, melyek a hospice munkával, gyásszal, halállal kapcsolatosak. Ezek is segíthetnek abban, hogy közelebb kerüljön hozzánk a téma.

Milyen változás megy végbe azon a betegen, aki el tudja fogadni a halált?

M. N. M.: Terápiás sikerként élem meg, ha egy beteg elfogadja a halált. De mindig ott kapcsolódunk a pácienshez, ahol éppen tart. Ha tagadásban van, akkor nem szembesítjük az elviselhetetlen valósággal, hanem elismerjük, hogy nem képes a betegségét teljes súlyával elfogadni. Pár héttel ezelőtt egy betegünk úgy került be az osztályra, hogy gyógyulni akart, nem akart meghalni, de végül a halála előtti két napban elkezdett készülni a halálra, el tudta mondani a családnak, hogyan történjen a temetése. Négy-öt alkalommal beszélgettem vele, és ezek az alkalmak, úgy érzem, hozzásegítették ahhoz, hogy békében és elfogadással tudjon elmenni.

Ha egy haldokló békével és nyugalommal távozik el, az a hozzátartozóknak is segít, könnyebb lesz a gyászt feldolgozniuk.

Hogyan írnák le a szép halált?

K. Á. A.: A szép halál számomra az, ami a lehető legnagyobb rendezettséggel zajlik. A békességhez számomra erősen hozzátartozik a fájdalommentesség, a testemmel való gyengéd bánásmód, arra való odafigyelés, azaz, hogy méltósággal haljak meg. Azt gondolom, a méltó halál mindenkinek mást jelent.

M. N. M.: Nekem a szép halál elsődlegesen azt jelenti, hogy a kapcsolataim rendezve vannak. Ezért is van, hogy nálunk korlátlanul a beteg mellett lehetnek a hozzátartozók. A jelenlét önmagában nagyon fontos, hogy a beteg ne érezze magát egyedül. Gyakran én is odamegyek a haldoklóhoz, ha épp nincs mellette más. Sokat jelent az érintés, az, ha a betegnek foghatja a kezét egy szerette. A hozzátartozó sokszor kipihentebb, ha a beteg a Hospice Osztályon van, hiszen az általános ellátási feladatokat átvesszük.

K. Á. A.: Még egy fontos kérdés a hospice-ok otthonápolási lehetősége; ilyenkor a páciens otthonában kell kialakítani azokat a körülményeket, melyek biztosítják a beteg, a halál méltóságát. Van, akinek a szép halálhoz hozzátartozik, hogy az otthonában, családi körben távozik el.

M. N. M.: Gyakran érzem azt, hogy a hozzátartozó fél a haláltól.

Nekem az is a feladatom, hogy hozzásegítsem a hozzátartozót a haldoklóhoz,

mert bár lehet, hogy fizikailag a beteg mellett van, még sincs kapcsolat, mert a haláltól vagy a szeretett személy elvesztéstől és annak következményeitől való rettegés erősebb. Szerencsére van pozitív élményem; volt olyan hozzátartozó, akit az utolsó pillanatokban sikerült a beteghez vinni lelki értelemben, és így létrejött a kapocs köztük.

Ágnes, korábban úgy fogalmazott, vallja azt, hogy a legsúlyosabb helyzetekben is pozitív változásokat élhetünk meg, hogy a személyiségünk fejlődhet. Ezt tapasztalja a haldoklókkal való munkája során is?

K. Á. A.: Igen, azt gondolom, hogy az életünk végén is van még hova gyarapodnunk. Általában az a jellemző, hogy a szociális kapcsolati körünk az életünk vége felé beszűkül, azonban a meglévő kapcsolataink mélyülhetnek, és ez nagyon erősen hozzáad a személyiségfejlődéshez. Volt itt a Hospice Osztályon egy páciens, aki elkezdte a növényeket gondozni, és látható volt rajta a terápiás növekedés, mert sokat jelentett számára, hogy hasznos és hozzáadhat valamit a világhoz, ami akkor a növények gondozását jelentette. Ez a tevékenység minőségi változást hozott az életében.

Mit a legszomorúbb látniuk munkájuk során?

K. Á. A.: A megkésettséget és a visszafordíthatatlanságot,

M. N. M.: Nekem a magányt. Amikor nem jönnek a hozzátartozók látogatni a beteget.

Vannak, akik idén karácsonykor ünnepelnek először egy szerettük nélkül. Mit tanácsolnának az ünnepekre a gyászolóknak?

K. Á. A.: Pár éve már látok példát arra, hogy kifejezetten az ünnepek köré szerveződnek gyászfeldolgozó csoportok, hallottam ilyenről Budapesten, Szegeden is. Szerintem ez egy jó lehetőség, mert megtartó erő van abban, ha valaki olyanokkal lehet együtt, akik megértik a fájdalmát, a hiányt, amit átél. Ha valaki úgy érzi, hogy ez segíthet neki, érdemes efelé keresni. Egyébként még azt szoktam mondani, hogy

az első ünnepek egy szerettünk nélkül nagyon nehezek, és nem tudjuk olyan szépen megélni, mint ahogy szeretnénk. Nem várhatjuk el magunktól, hogy ne legyen nehéz.

És nem azért nehéz, mert valamit rosszul csinálunk, hanem mert a nagy ünnepek kifejezetten felerősítik a hiányt. Ami még segíthet, ha a szociális hálónkat jobban igénybe vesszük. Magyarországon jellemzően elég zárt ünnep a karácsony, ezért lehet, hogy korábban nem gondoltunk arra, hogy az ünnepet barátokkal együtt töltsük, de ez sokat segíthet; fájdalomcsillapítóként hathat, hiszen könnyít a terheinken, az elviselhetetlen fájdalomból kicsit elvesz, egy picit eltereli a figyelmünk a hiányról, és ez nem baj. Az viszont biztos, hogy egy hálózat része vagyok, és bár vannak még további kapcsolódásaim, mindenképp meg fogom érezni, ha a hálózatomból kiszakad valaki.

Fekete Ági

hirdetés