A demencia rengeteg család életében jelen van, a betegekkel szinte egybeolvadnak a hozzátartozóik. Dorka – a Feledhetetlen Alapítvány memóriakövete – nagymamája által érintett a demenciában. Mi az a demencia? Hogy lehet kiszűrni? Van rá gyógyszer? Hogy ápoljam otthon a szerettemet, ha dolgozom, gyerekeim vannak? Milyen károkat okozhat mindez a családi életben? Mekkora lelki teher az otthonba adás mellett elköteleződni? Mi, fiatalok, unokák hogy segíthetünk szüleinknek ebben a krízisben? Hogy lehet valakit még életében elgyászolni? Beszélgetésünk végére pedig megláthatjuk a csodát, hogy lehet a demencia Isten kegyelméből való…
Pontosan mi is a demencia?
A demenciát – ha szakmaibban akarunk fogalmazni – neurokognitív zavarnak nevezik, ezt írja a szakirodalom, ha pedig laikusabb módon szeretném megközelíteni, akkor egy tünetegyüttesről beszélünk, amit a legtöbben a felejtéshez kötnek. Nem feltétlenül betegségként, hanem állapotként tartják számon – annak ellenére, hogy a demenciát népbetegségnek is nevezik. A demencia tünetei mögött nagyon sok betegség húzódhat meg.
Az Alzheimer-kór milyen relációban áll a demenciával?
A demenciával érintettek körülbelül 70%-a Alzheimer-kórral küzd, ami egy betegség. Gyakran egymás szinonimájaként használják, pedig nem ugyanaz. Abban különbözhetnek, hogy míg egy alzheimeres betegnek nincs betegségtudata, egy másfajta demenciával élő tudhatja, hogy valami, mintha nem lenne rendben.
Mik az első intő jelei a demenciának, milyen súlyossági szinteket különböztetnek meg az orvosok?
Nagyon sok minden utalhat demenciára, mindenkinél máshogyan csapódhat le. Lehet, hogy elfelejti bevenni a gyógyszerét, feledékeny lesz, konkrétan nem emlékszik valakire a családból, vagy egy olyan tevékenység is mutathatja, ami eltér a megszokottól, vagy a viselkedésben is lehet furcsaság. Különbözőek a tünetek, stádiumonként rosszabbodnak. Enyhe, középsúlyos és súlyos stádiumokat különböztetünk meg.
A tünetek felismerése után mi a teendő, kihez fordulhatunk?
Ha egy ember érzékeli magán, hogy valami nem stimmel, vagy a környezete észleli, akkor el kell menni a háziorvoshoz, aki szakorvoshoz – leginkább neurológushoz vagy pszichiáterhez – irányítja a beteget. Ott készülhet egy teljes körű szakvizsgálat, ami labort, különféle kognitív teszteket, illetve akár képalkotó vizsgálatot foglal magában. Ezek együttes értékelése adhat egy diagnózist.
A demencia diagnosztizálása után mi történik a beteggel?
Teljesen a családtól és a beteg állapotától, tüneteitől függ, hogy otthoni ellátás lesz, vagy szóba kerül az intézménybe kerülés, esetleg gondozó fog kijárni hozzá.
Ha jól tudom, a demencia nem gyógyítható. De szinten tartani lehet, van rá gyógyszeres kezelés?
Inkább úgy fogalmaznék, hogy meg lehet kicsit hosszabbítani az adott állapotot, ha törekszünk a szociális kapcsolatok fenntartására, ha új dolgokat tanulunk és dolgoztatjuk az agyunkat különféle memóriatornákkal, vagy énekelünk, táncolunk, aktív életet élünk. A prevenció része az is, hogy egészségesen táplálkozzunk, sokat mozogjunk, ne dohányozzunk. Magyarországon erre gyógyszer sajnos még nincs.
Dorka, te ugye memóriakövet vagy, mit takar ez?
A Memóriakövetség a Feledhetetlen Alapítványhoz kapcsolódik. A szervezet a demenciával élőkért és az őket gondozók megsegítéséért alakult és többek között memóriaszűrést végeznek országosan, a demenciatudatosságért tesznek, segítséget nyújtanak az érintetteknek.
Memóriakövetnek lenni azt jelenti, hogy az ember teljes mértékben kiáll a demencia ügye mellett, segít, átadja a tudását,
az érintettségét felvállalja, az arcát adja a projekthez. Ezt mindenki a maga módján, illetve vállalásai szerint tudja megtenni, részt veszünk az Alapítvány projektjeiben, segítünk.
Fotó: Tímár Dorottya
Mi a Te személyes történeted a demenciával?
A családom életébe lassan 13 éve költözött a demencia. A nagymamámon ekkor tapasztaltuk először a demencia tüneteit, bár még nem tudtuk, hogy ez az. Egy bagatell dologgal kezdődött, elfelejtette bevenni a gyógyszerét, én ekkor 10-12 éves voltam. Nyilván édesanyám volt az, aki rögtön érzékelte, hogy valami nem stimmel.
Például ugyanazokat a zöldségeket vásárolta, tele volt a hűtő paradicsommal. Éreztük, hogy nem ugyanaz a mama, mint azelőtt.
Szépen lassan jöttek a nagyobb dolgok, amikor már embereket is elfelejtett, nem emlékezett a nevekre, nem mesélte a régi történeteket a gyermekkorából… Nálunk ez nagyon lassú lefolyású volt, de ez a 13 év belesűrűsödhet akár kettőbe is. Anyukám igyekezett segítséget kérni, ahol tudott, tájékozódott. Az interneten keresztül, ismerkedett meg Dr. Kázár Ágnessel, ő a Feledhetetlen Alapítvány létrehozója, szintén érintett a demenciában – és orvos is, így tőle tudott anya segítséget kérni. Ez nagyjából 2 éve történt, addig egyedül voltunk ezzel az egész történettel.
Ezen a területen folytatsz már most is missziót, és a tanulmányiddal is a demenciával élőket szeretnéd szolgálni, hogyan eszméltél rá erre az elhívásra?
Amikor 19 éves elmúltam, kerestem az utamat. Majdhogynem egyértelmű volt, hogy a demenciával szeretnék foglalkozni valamilyen úton-módon. Segíteni az embereknek, felhívni a fiatalok figyelmét arra, hogyan forduljanak az idősek felé, honnan tájékozódhatnak hiteles forrásból, hány embert fog érinteni a jövőben.
Szeretnék ennek az éllovasa lenni, mert nem akarom, hogy ugyanazon menjenek keresztül, amin mi az elmúlt években, ezt senkinek nem kívánom.
Megéltem ezt a helyzetet úgy, mint a nagymamám unokája és mint édesanyám lánya. És látni az anyukádat beleroppanni ebbe a helyzetbe, nagyon fájdalmas.
Mi volt számodra a történetetek legnehezebb pontja?
Amikor anyukám olyan rossz állapotban volt lelkileg, hogy pszichiátert kellett keresni neki. Nagyon erősen produkálta a depresszió tüneteit, és megírni az ő – úgymond – kórtörténetét 18-19 évesen, az nagyon mélyre ment nekem.
Nyilván egyetlen célom volt: mamát már nem lehet megmenteni, ő ebben az állapotban fog maradni örökre, de anyát még meg lehet.
45 év körüli édesanyaként, aki előtt még ott áll az élet, nem lehet ennyire átvenni az érintettséget. De nagyon vékony a réteg aközött, hogy te vagy a demenciával élő, vagy „csak” a hozzátartozó. Ebben meg kell találni az egyensúlyt, és anyunak ez akkor nem ment.
A nagymamádnak van betegségtudata, tisztában van az állapotával?
Ő már a súlyos stádiumban van. Ilyenkor kognitív funkcióik nincsenek, vagy nagyon minimálisak. Nem beszél, nem ír, nehezen, de olvas, és nyilván az önellátás is elveszett. Viszont nagyon sokáig volt betegségtudata, mindig mondta, hogy hogy jaj, valami baj van a fejemben, meg hogy emlékezzünk rá, hogy milyen volt régen. Úgy szoktam magamban megfogalmazni, hogy a Föld és a Mennyország között van, mert igazából már nincs úgy itt.
Emlékszik rád?
Nem, már nagyjából 5 éve senkire sem emlékszik. 16 éves koromban lemaradt. Teljesen elveszett a tér- és időérzékelése, nem tudta, ki kicsoda a családban. Amikor ünnepeltük a születésnapjaimat, ő azt gondolta, még mindig általános iskolás vagyok. Azok a fogalmak, hogy unoka, család vagy anya-lánya már nem jelentenek semmit számára, a neveket régóta nem tudja emberekhez kötni.
Amikor meglátogatjátok az otthonban, hogy fogad benneteket?
Mindig tartok attól, hogy mi van, ha valami megváltozik benne és már nem fog felénk olyan szeretettel és nyitottsággal fordulni, mint most. Nagyon kell mosolyogni rá, nyitjuk a kezünket, hogy „Szia, Mama! Itt vagyunk, látod, megint eljöttünk!”, ő egy picit vonakodik, de utána rögtön jön, ő is mosolyog és
bár nem tudja, kik vagyunk, mindig megölel.
Sok dolgozó, családos ember kerül olyan helyzetbe, hogy nem tudja magához venni az anyukáját, apukáját, de lelkiisemeret-furdalás gyötri az otthonba helyezés gondolata miatt, ami mellesleg nem egy gyors és könnyű folyamat – sem lelki, sem bürokratikus szempontból. Nálatok hogy zajlott ez le?
Ahány ember, annyiféle a demencia. Van, aki agresszív, aki egyszerűen nem beszél vagy akadékoskodik. Van, aki tényleg üt-ver, elkóborol otthonról vagy folyamatosan fél. Én azt gondolom, nem lehet egyféle ápolást kijelölni jónak. Mi végigmentünk ezen, volt otthoni gondozás nagyon sok ideig, abban anyukám tönkrement, látta a folyamatos leépülést, a nagymamám nem hagyta levegőhöz jutni, mindig a sarkában volt. Megjártuk azt is, hogy jött hozzánk egy gondozó, aki segített, de a nagymamám nem fogadta el őt, igazából rosszulesett számára, hogy miért kell neki segíteni. Most eljutottunk odáig, hogy otthonba került.
Az intézménybe költözés nagyon kardinális kérdése a demenciának. Egyrészt
döntünk egy másik ember életéről, az élete utolsó időszakáról.
Ott van annak a felelőssége, hogy az állapota rosszabbodhat, hiszen idegenek közé kerül, kitesszük annak, hogy valami egészségügyi problémája legyen. Van veszélye annak is, hogy lelkileg eltávolodunk egymástól, lehet, hogy még kevésbé fog ránk emlékezni. És persze a lelkiismeret-furdalás, hogy otthonba költöztettem a családtagomat, lemondtam róla…
De a másik oldalt is meg kell nézni, mert nagyon sok pozitívummal jár egy ilyen intézmény. Biztonságos keretek között van, 0-24-ben felügyelet alatt van, akik vigyáznak rá, kap enni-inni, van egy szobája, állandó gondozói felügyelet mellett él, bármikor meg lehet látogatni, és az ember visszakapja az életét, mert otthongondozás alatt az másodlagos lesz…
Nagyon nehéz lehet ez a helyzet, főleg talán ha a beteget oda kell költöztetni magunkhoz; mindez rányomhatja a bélyegét a családi életre is.
Abszolút. Ez nálunk is így volt. Mindenkinek van egy szemszöge, édesanyámnak, nekem, az öcsémnek, és ott van édesapám is. Ő rendkívül toleráns és elfogadó. Mindenki türelmére szükség volt, főleg az elmúlt 5-6 évben, mert az nagyon kritikus volt. Nemegyszer összevesztünk otthon, egymásnak ütköztünk emiatt.
Én már sokkal előbb otthonba segítettem volna mamát, hogy az anyukámról lekerüljön a nyomás, levegőhöz jusson.
Az összes papírt kitöltöttem, anyukámnak csak alá kellett írni, merthogy még ezt is próbáltam tőle átvenni, ő nem volt rá képes. Nem volt lelkiereje kitölteni.
Mi a legnagyobb tanulsága számodra ennek a helyzetnek, mire ébresztett rá?
Ami nagyon élesen látszódott ezekben az években, hogy mindenkinek az édesanyja az első. Én nem kérhetem anyukámtól, hogy neki ne az édesanyja legyen az első, de nekem is az édesanyám az. Számomra az ő egészsége, lelkiállapota a legfontosabb, és amikor anyukám nagyon rosszul volt, akkor azt gondoltam, hogy jó, akkor mamát otthonba kell helyezni, mert ez így már nem jó, ez így nem mehet tovább. De mivel az ő édesanyjáról van szó, én nem hozhattam meg ezt a döntést helyette. És akkor még nem beszéltünk arról, hogy nekem mennyire jó kapcsolatom volt a mamával, aminek egyszer csak vége lett.
Ez egy nagyon fájdalmas folyamat, amit úgy kell elgyászolni, hogy ő még él.
Tudsz támaszkodni a Jóistenre ebben a nehézségben?
Soha nem kérdőjeleztem meg, hogy a Jóisten miért ezt küldte nekünk. Ha a mama nem lenne demenciával élő, akkor én nem lennék memóriakövet, nem dolgoznék a Katolikus Szeretetszolgálat demenciaprojektjén és nem kerültem volna még közelebb a Jóistenhez.
Rajtatok keresztül segít másoknak…
Igen! Ez nagyon csodálatos érzés, nekem a mama mutatja az utamat, ez mindennap eszembe jut. Ha ő nem lenne, akkor nem tudnék másoknak segíteni – és igazából mama segít rajtunk keresztül az embereknek. Az én nagymamám nagyon vallásos ember, még mindig az, csak már ez sem megy annyira, bár még imádkozik, van, hogy szabadon… Mi a hitünket tőle kaptuk.
A demencia nagyon kegyetlen betegség, de hagy időt a végső búcsúra…
Úgy elveszíteni valakit, hogy még él, egy nagyon embert próbáló időszak, viszont kicsit úgy érzem, hogy így könnyebb, hogy az embert még életében búcsúztatjuk, és mire eljutunk odáig, hogy meghal, talán jobban el tudjuk fogadni, mert igazából most már a mama nem az a mama, aki gyerekkoromban a nagymamám volt. Itt van a teste, de valójában, amitől ő az én nagymamám volt, már nincs itt.
Tímár Dorottya közösségszervező szakember, mentálhigiéné mesterszakos hallgató, a Katolikus Szeretetszolgálat projektmunkatársa (Uspace youtube.com/@uspacetv, demencia demencia.hu)
Gál Petra Júlia
hirdetés
